Grupa Psychoonkologiczna - grupa wsparcia dla pacjentów leczących się onkologicznie

Spotkania służą uzyskaniu wsparcia w procesie zdrowienia oraz wymianie doświadczeń między uczestnikami.

Tematyka spotkań oparta jest na poznawczo-behawioralnym programie psychoterapii przeznaczonym dla pacjentów onkologicznych ( Program Simontona) i rozszerzona o dodatkowe zagadnienia w zależności od potrzeb uczestników.

Celem jest poprawa funkcjonowania emocjonalnego , wzrost zaangażowania w proces leczenia- zdrowienia, poprawa komunikacji z otoczeniem, zwiększanie nadziei i woli życia, poznanie sposobów radzenia sobie z trudnymi emocjami związanymi z sytuacją choroby oraz w innych sytuacjach stresowych, odkrywanie znaczeń i sensu choroby, zwiększanie własnych zasobów radzenia sobie itp.

 

Spotkania prowadzi Beata Guzek – psycholog kliniczny z wieloletnim doświadczeniem pracy psychoterapeutycznej i psychoonkologicznej.

 

 

   PSYCHOONKOLOGIA

CHOROBA JAKO KRYZYS

Doświadczenie choroby nowotworowej to stan głębokiego kryzysu psychologicznego. Kryzys ten wyraża sie na płaszczyźnie poznawczej, emocjonalnej i behawioralnej. Obejmuje reakcje biologiczne, nasz aparat psychiczny i sferę duchowości. Samo słowo kryzys jest terminem wieloznacznym choć w języku polskim a zwłaszcza potocznym jego rozumienie zawiera wyłącznie konotacje negatywne. Amerykański psycholog Allport zaproponował definicję, która wydaje się być szczególne użyteczna dla naszych rozważań. Rozumie on stan kryzysu jako sytuację emocjonalnego i umysłowego stresu, która wymusza zmianę perspektyw, ale w ciągu krótkiego czasu. Istotnym jest, że te zmiany perspektyw pociągają za sobą zmiany struktury osobowości, które z kolei mogą być progresywne albo regresywne (Płużek 1991). Z definicji wynika, że człowiek w sytuacji kryzysowej pod wpływem przeżywanej traumy nie może skorzystać z dotychczasowych sposobów radzenia sobie, bo sposoby te są nieskuteczne, niewystarczające, zmuszony jest do uruchomienia nowych sposobów adaptacji. Kryzys psychiczny pacjentów nowotworowych cechuje pewna dynamika. Jest to proces charakteryzujący się etapami, fazami następującymi po sobie z dość nieostrymi granicami czasowymi, ale umożliwiającymi właśnie adaptację do tej nowej, dramatycznej sytuacji. Etapom towarzyszą określone reakcje zależne w dużej mierze od wykorzystywanych mechanizmów obronnych. Pojęcie mechanizmu obronnego rozumiane będzie jako w większości nieświadoma aktywność psychiczna obejmująca przeżywanie i działanie. Mechanizmy obronne są uniwersalne, wspólne wszystkim ludziom niezależnie od wieku, płci, zdrowia. Działają automatycznie, bez udziału naszej woli. Pozwalają zachować poczucie bezpieczeństwa osobistego, a jednocześnie w sposób charakterystyczny fałszują obraz samego siebie i otaczającej rzeczywistości. Same w sobie nie są ani dobre ani złe, nie rozwiązują żadnego problemu, pomagają jedynie poradzić sobie z przykrymi emocjami, które towarzyszą określonym sytuacjom. Celem mechanizmów obronnych jest uniknięcie bólu psychicznego lub zredukowanie silnego nieprzyjemnego uczucia (np. lęku), podtrzymanie samooceny (Płużek 1991, Mc Williams 2009). Poniżej omówimy kolejne etapy reakcji na chorobę i pokrótce mechanizmy obronne, które wydają się być najbardziej charakterystyczne dla poszczególnych faz.

 

ETAPY CHOROWANIA

Faza szoku to moment postawienia diagnozy, pacjenci nawiązujący do tego stanu mówią o odczuciu paraliżu, odrętwienia psychicznego, stanu, który chwilami wydaje się nierzeczywisty, jak gdyby obok nich. Reakcje emocjonalne są na ogół gwałtowne lub skrajne, płacz, krzyk, lub stupor i otamowanie reakcji emocjonalnych na skutek zbyt silnego stresu. W zachowaniu pojawia się często nieadekwatna i chaotyczna aktywność, często szukanie wsparcia, często regres wyrażający się całkowitą niemalże bezradnością i zależnością. Stan taki może trwać kilka godzin, dni lub tygodni. Jest to zależne od osobowości, ale także aktualnej sytuacji zewnętrznej. To w tej pierwszej fazie pojawia się lęk. Emocja ta będzie towarzyszyć bardzo długo, miesiące a nawet lata. Ma na ogół różne nasilenie i różny charakter. Od stanu przerażenia i paniki po wolno płynący, stale obecny niepokój. Jedna z pacjentek będąca rok od diagnozy mówi na ten temat: ” lęk jest cały czas, mój tydzień to wiele różnych kolorów i barw, które oznaczają różne sytuacje, zdarzenia i ale przez wszystkie dni przebiega gruba czarna krecha i to jest ten lęk”(Lipiec 2010). Niezależnie od tego co działo się będzie dalej to w tej fazie szczególnie ważną wydaje się być rola lekarza informującego o rozpoznaniu bądź podejrzeniu rozpoznania oraz innych osób mogących dać wsparcie. Pacjent jest bezradny i zagubiony. Błędem silnie jatrogenizującym jest – co ciągle się zdarza - odbieranie nadziei, podawanie przypuszczalnego okresu przeżycia lub wzmacnianie informacji co do śmiertelności schorzenia. Pacjenci będący w kolejnych etapach leczenia doskonale pamiętają ten moment. Wydaje się też, że w swoich rozmowach stale do niego nawiązują. Jest jak refren w przebiegu kolejnych etapów diagnozy, terapii, remisji czy pogorszenia. Najczęściej jednak lekarze onkolodzy w kontakcie z chorymi zmierzają do podawania konkretnych, nieco suchych faktów dotyczących choroby często procentowo określając szanse na wyzdrowienie. Pacjent na każdym etapie leczenia powinien uzyskać informacje, co do aktualnego stanu, działania leków, wdrożonego leczenia, ewentualnych powikłań i kolejnych planowanych etapów. Operowanie przez pacjenta faktami jest istotne dlatego również, że pacjent musi skonstruować sobie własny wizerunek choroby. Od tej konstrukcji zależeć będą jego emocjonalne reakcje. Dysponując wiedzą, to na niej będzie opierał rozumienie sytuacji, a nie na wyobrażeniach. Jak wiadomo bowiem pacjent może opierać się na faktach dotyczących choroby lub na wyobrażeniach o tych faktach (De Walden Gałuszko 2000).

Po szoku przychodzi zaprzeczanie. Większość pacjentów krótko po otrzymaniu diagnozy łapie się na myśleniu, że to nie on, że to nie jego dotyczy, że on nie jest chory. Na samą wiadomość o chorobie wielu reaguje krzycząc „o nie.” Taka reakcja jest śladem archaicznego procesu pochodzącego z dziecięcego egocentryzmu zgodnie z którym dopóki nie uznam, że coś się dzieje to nie będzie się to działo naprawdę (Mc Williams 2009). Większość z nas używa w pewnym stopniu mechanizmu zaprzeczania. Choć w oczywisty sposób zaprzeczanie fałszuje rzeczywistość, to w przypadku reakcji na chorobę wydaje się mieć charakter przystosowawczy. Może trwać od kilku minut do kilku miesięcy. Odraczając uświadomienie sobie diagnozy chroni organizm przed dekompensacją, przed gwałtowanym załamaniem. Odracza w jakimś sensie przyjęcie choroby i związaną z tym depresję. To odroczenie ma często postać nadaktywności, rzucenia się w wir pracy, rozpoczynania realizowania nowych projektów, przesadnego dbania o wygląd. Dla obserwatora z dystansu wyraża się w euforii, pośpiechu i podwyższonym napędzie psychoruchowym. Jest w tym jednak pewien przymus, napięcie, a czasem sztuczność, nieadekwatność w odniesieniu do sytuacji. To z tą sytuacją, diagnozą pacjent wcześniej lub później będzie musiał się skonfrontować. Zaprzeczanie jest normalną reakcją mającą pomóc przystosować się do choroby. Problem pojawia się, gdy trwa zbyt długo i gdy w konsekwencji pacjent nie podejmuje leczenia lub nie stosuje się do jego zasad. To wtedy zaprzeczanie ma negatywny czy wręcz destrukcyjny charakter.

Etap zaprzeczania wydaje się kończyć, wtedy gdy w przeżywaniu pojawia się gniew i wściekłość. Te negatywne, ale jakże silnie w tej sytuacji motywowane emocje mają charakter odreagowania często chaotycznego, gdzie poczucie niesprawiedliwości i krzywdy miesza się z zazdrością i tendencją atakowania innych. Wydaje się, że mechanizmem obronnym silnie działającym w tym okresie jest mechanizm projekcji. Pacjent który oskarża rodzinę (wbrew faktom obiektywnym) o złe traktowanie, niechęć czy wrogość, te same zarzuty kierując często pod adresem personelu medycznego może w nieświadomy sposób przypisywać innym własne, aktualnie przeżywane, choć nieakceptowane emocje czy postawy. Projekcja jest bowiem zawsze związana z brakiem akceptacji siebie i swojej sytuacji. Projekcja jest zjawiskiem w którym to co pochodzi z wnętrza człowieka, jest błędnie rozumiane jako pochodzące z zewnątrz (Płużek 1991).

W tym etapie pacjent może również ujawniać infantylne rekcje, gdzie złość wyrażana jest w sposób gwałtowny, nieuwzględniający realności, podobnie lęk czy rozpacz. Pacjenci mogą wydawać się niezaradni, wymagający nadmiernej pomocy nawet przy czynnościach, które są w stanie samodzielnie wykonywać. Boją się zasypiać, odmawiają przyjmowania posiłków, wymagają pomocy przy czynnościach higienicznych. Zachowanie takie nie jest wyrazem braku umiejętności czy kompetencji społecznych . Jest wynikiem działania mechanizmu obronnego regresji, a więc wyrazem olbrzymiego lęku i stresu aktualnie przeżywanego, z którym pacjent próbuje sobie poradzić instynktownie cofając się do wcześniejszych okresów życia kojarzonych przez niego jako spokojnych i bezpiecznych.

Elizabeth Kubler Ross psychiatra podejmująca problematykę pacjentów chorych terminalnie o fazie gniewu pisze, że jeżeli otoczenie potrafi tolerować ten gniew (częściowo usprawiedliwiony i podsycany reakcjami rodziny) nie biorąc go do siebie to pacjent szybciej osiąga etap przejściowy targowania się, po czym następuje depresja prowadząca z kolei do ostatecznego pogodzenia się z losem (Kubler Ross 1979).

Etap targowania się to stosunkowo krótki, ale ważny okres adaptacji do choroby wskazujący na ciągle dużą determinację, siłę woli, i nadzieję. Uproszczając wyraża się w często rozpaczliwych próbach zapanowania nad chorobą lub choćby spowolnienia jej tempa. Najczęściej jest odwołaniem się do jakiegoś absolutu, siły wyższej, Boga, który dotychczas mniej lub bardziej czynnie był w świadomości chorego. Pacjent usiłuje zawrzeć pewien układ. Warunkowy. Jeżeli wyzdrowieje to…, gdybym mogła spędzić święta z rodziną to…, jeżeli będę przy mojej córce gdy pójdzie do pierwszej klasy, to…, będę się modlić i korzystać z sakramentów jeśli tylko pozwolisz mi zobaczy wnuki, iść na wesele syna, choć raz jeszcze iść do mojej pracy….. Targowanie się jest próbą odraczania najgorszego. Musi zawierać w sobie wartość, którą chory chce osiągnąć, zachowanie (obietnicę) które doprowadzi do nagrody, ale także ustalony przez pacjenta ostateczny czas (tylko jedne święta, do narodzin wnuka), czemu towarzyszy najczęściej obietnica, że już więcej prosił nie będzie. Targowanie się jest wewnętrznym dialogiem utrzymywanym zazwyczaj w tajemnicy. Dowiadujemy się o nim zazwyczaj po fakcie, gdy pacjent w szczerej rozmowie z ulgą mówi, że coś udało mu się uzyskać w czym widzi objaw działania boga, lub gdy w rozpaczy z żalem wyrzuca, że jego prośby nie zostały wysłuchane. Etap targowania to weryfikacja wartości. Dlatego w przypadku osób wierzących bardzo duże znaczenie mają w tym czasie kontakty z osobami duchownymi.

Etap targowania przechodzi w etap depresji. To długi etap kiedy siły do walki się wyczerpały, pacjent utracił też nadzieję. Depresja to strata. Obok podstawowej utraty zdrowia na tym etapie już w pełni uświadomionej, większość pacjentów doświadcza wielu innych strat. Utrata pracy, często płynności finansowej, utrata komfortu związana z przedłużającą się hospitalizacją, nierzadko strata współmałżonka czy przyjaciół. Partnerzy życiowi często nie są w stanie udźwignąć ciężaru choroby i jej konsekwencji. Odczuwana w końcu coraz silniejsza bezradność może uruchomić mechanizmy ucieczkowe czasem symboliczne np. w pracę, obowiązki domowe a czasem dosłowne - wyrażające się odejściem od partnera. Depresja to smutek, zahamowanie, anhedonia i lęk. Próbując się wczuć w pacjenta poczujemy ciężar, niemoc, a koloryt emocji będzie zdeterminowany czernią (Kępiński 1985). Doświadczane straty powodują, że pacjent czuje jak gdyby wraz z nimi umarła jakaś jego część. Wewnętrzne przeżywanie zdeterminowane jest przez uczucie pustki. Gdy pacjent będzie koncentrował się na utraconych wartościach starając się je za wszelką cenę przywrócić, to może w końcu dojść do wniosku, że jakieś jego zachowania, błędy, grzechy doprowadziły go do tej sytuacji. W domyśle bowiem może pojawić się złudne poczucie, że jeżeli dojdzie do tego co zrobił źle i dokona swego rodzaju restytucji, to wartości te odzyska. Jednocześnie ten mechanizm zwracania się przeciwko własnemu Ja redukuje lęk i zapełnia pustkę. Gdy unika się żałoby może pojawić się nieświadoma samokrytyka. Ale straty w przypadku osób chorujących onkologicznie nie dotyczą tylko przeszłości. Depresja dotyczy również tego co pacjent może stracić w przyszłości. To strata wszystkiego i wszystkich. Bliscy którzy to zrozumieją nie będą starali się pacjenta za wszelką cenę pocieszać, ale poprzez aktywne słuchanie, emocjonalne wsparcie, dopuszczą do ekspresji adekwatnego żalu, co z kolei daje szansę na pogodzenie się z sytuacją.

Etap akceptacji najtrudniej sobie wyobrazić z perspektywy osoby zdrowej. O ile wcześniejsze zaprzeczanie, szok, depresja i gniew wydają się adekwatne i zgodne z ogólnoludzkim podejściem do chorowania, o tyle pogodzenie się z sytuacją wydawać by się mogło niezrozumiałe. Media często chorowanie porównują do walki używając określeń: wygrał, przegrał, nie dał rady lub co gorsza poddał się. W konsumpcyjnym społeczeństwie nastawionym na osiągnięcia, sukces nie ma miejsca na dopuszczenie śmierci. Etap akceptacji nie jest stanem szczęśliwości czy euforii. Utrzymuje się adekwatny żal z powodu opuszczania i rozstawania się z najbliższymi. Jest jednocześnie spokój. Pewna wewnętrznie odczuwana cisza. Towarzyszy temu wyraźnie mniejsze zainteresowanie światem zewnętrznym, słabszy kontakt z otoczeniem, zwiększona potrzeba snu. Jest to efekt fizycznego wyczerpania organizmu, ale na płaszczyźnie psychicznej odczuwany jest spokój. Osiągniecie tego stanu wymaga olbrzymiej pracy i wysiłku ekspresji silnych emocji typowych dla wcześniejszych etapów. Akceptacja nie jest poddaniem się, ale zgodą na to co przyniósł los. To niezwykle trudny moment dla rodziny. Często nierozumiejącej postawy i wynikających z niej potrzeb chorego. Często rodzina organizuje dalsze leczenie, szuka klinik , niekonwencjonalnych metod, nieraz zmusza wręcz do poddania się kolejnym zabiegom operacyjnym (często wbrew sugestii lekarza). Najbliżsi skupieni na własnym bólu odbierają postawę chorego jako rezygnację i poddanie się. Nie rozumieją, że na tym etapie chory się nie boi śmierci rozumie ją jako nieuniknioną konsekwencję, a dla wielu jest to tylko przejście do kolejnego etapu czy rzeczywistości. W idealnej sytuacji dochodzi do poczucia równowagi pomiędzy odpowiedzialnością za swoje wybory życiowe oraz akceptacją losu, który spotkał człowieka (Ericsson).

Zaproponowany podział oparty na koncepcji Kubler Ross ma tę wartość, że stanowi pewną syntezę możliwych stanów i reakcji pozwalając tym samym wczuć się w sytuację człowieka zagrożonego śmiertelną chorobą. Jest ponadto jedną z pierwszych koncepcji tak otwarcie i odważnie podejmującą tematykę pacjentów chorych terminalnie. Nie powinien być jednak traktowany jako model normatywny. W praktyce obserwuje się bowiem występowanie opisywanych etapów w różnych sekwencjach. Oznacza to, że fazy mogą być wymieszane ze sobą, pojawiać się niemal jednocześnie lub wielokrotnie powracać bez wydawałoby się logicznego związku. Jest to związane przede wszystkim z indywidualnymi predyspozycjami, okresem życia jak i zewnętrznymi okolicznościami które towarzyszą leczeniu.